Vieraillessani Mubenden piirikunnassa Ugandassa kuulin syvästi häiritseviä tarinoita. Ne eivät valitettavasti olleet yksittäistapauksia.

Äidit puhuivat hiljaa siitä, mitä perheessä tapahtui, kun heidän lapsensa syntyivät vakavasti vammaisina. Joissain isissä lapsen vammaisuus ei herättänyt huolta tai välittämistä, vaan torjuntaa. Äärimmäisissä tapauksissa tieto johti hylkäämisellä tai kuolemalla uhkailuun.

Eräs äiti kertoi minulle: ”Kun mieheni näki lapsen, hän sanoi, että tämä vauva tuo vain kärsimystä. Hän halusi minun jättävän lapsen jonnekin ja unohtavan hänet.”

Toinen kertoi miehensä sanoneen, että perhe on liian köyhä. Heillä ei olisi varaa hoitaa vammaista lasta.

Nämä tarinat ovat muotoutuneet köyhyyden, väärän tiedon, pelon ja vammaisuuteen liittyvän syvälle juurtuneen stigman vaikutuksesta.

Mubendessa miehet elävät pienillä epäsäännöllisillä ja satunnaisilla töillä. He valmistavat tiiliä tai toimivat moottoripyörätaksien kuljettajina. Naiset työskentelevät pitkiä päiviä vihannesviljelmillä.

Kun tulot ovat epävarmoja, ja sairaanhoitokulut tuntuvat mahdottomilta, vammaisuus tulkitaan usein perhettä koskevaksi kiroukseksi tai rangaistukseksi. Vammainen lapsi tuntuu silloin sietämättömältä taakalta.

Eräs äiti sanoi: ”Miehelläni ei ole työtä. Kun saimme tietää, kuinka paljon rahaa naapurimme käytti vammaisena syntyneen lapsensa hoitamiseen, tiesimme, ettemme pärjäisi.”

Vammaiset lapset jäävät Mubendessa usein ilman lääkärin hoitoa. Heitä piilotellaan koteihinsa tai suljetaan pois koulusta, jonka pitäisi olla heidänkin oikeutensa. Lapsia laiminlyödään, leimataan ja syrjitään.

Mubenden perheet eivät tarvitse syyttelyä vaan taloudellista, sosiaalista ja lääketieteellistä tukea. Kun perheet tuntevat itsensä voimattomiksi, pelko täyttää tilan, jossa pitäisi olla toivoa.

KUA tukee vammaisten lasten perheitä Mubendessa kahdella tavalla. Tuemme lasten pääsyä heidän tarvitsemiinsa terveyspalveluihin. Eräskin äiti, jonka lasta oli pidetty toivottomana tapauksena, kertoi, että nykyisin lapsi pystyy kävelemään itse kouluun. Sillä on ollut koko elämän mullistava vaikutus.

Toisaalta vammaisten lasten perheet tarvitsevat tukea myös riittävän toimeentulon hankkimisessa. Parempi rahatilanne luo uskoa pärjäämiseen.

Kun vanhemmilla, erityisesti isillä, on työtä, tietoa ja tukea, vammaisen lapsen saamista ei enää pidetä elämää määrittelevänä tapahtumana.

Mubenden tarinat ovat tuskallisia, mutta ne muistuttavat myös siitä, mikä on mahdollista, kun yhteisöt, perheet ja tukijärjestelmät yhdistyvät. Yhtäkään lasta ei pitäisi piilottaa, laiminlyödä tai hylätä vammaisuuden vuoksi. Yhtäkään äitiä ei pitäisi pakottaa valitsemaan avioliittonsa ja lapsensa elämän väliltä.